Memiliki multiple sclerosis progresif primer (PPMS) dapat menjamin penyesuaian berbagai aspek kehidupan Anda, termasuk pekerjaan Anda. Dalam kasus yang parah, PPMS dapat membuatnya sulit untuk bekerja. Menurut sebuah artikel dalam International Journal of MS Care, PPMS menyebabkan kemungkinan yang lebih tinggi untuk tidak dapat bekerja dibandingkan dengan bentuk MS lainnya.
Namun, ini tidak berarti Anda harus berhenti bekerja sama sekali. Berikut adalah jawaban atas beberapa pertanyaan terkait pekerjaan yang paling umum tentang PPMS.
Apakah saya perlu berhenti dari pekerjaan setelah diagnosa saya?
Tidak. Faktanya, National MS Society menyarankan ini adalah salah satu kesalahan paling umum yang dilakukan oleh mereka yang baru saja menerima diagnosis. Gejala dapat semakin memburuk dengan jenis MS ini, tetapi ini tidak berarti Anda harus meninggalkan pekerjaan Anda segera.
Dokter Anda akan menawarkan panduan dalam hal karier dan PPMS Anda. Jika mereka merasa pekerjaan Anda tidak aman karena alasan apa pun, mereka akan memberikan saran sebelumnya.
Bagaimana saya tahu jika saya perlu beralih pekerjaan?
Penilaian diri dapat sangat berharga dalam membuat keputusan ini. Daftarkan terlebih dahulu persyaratan pekerjaan Anda beserta apa yang Anda bawa ke meja. Kemudian buat daftar gejala Anda. Lihat apakah ada gejala yang secara langsung memengaruhi kemampuan Anda untuk melakukan tugas terkait pekerjaan yang Anda lakukan secara teratur. Jika Anda merasa gejala PPMS mulai mengganggu pekerjaan Anda, Anda dapat mempertimbangkan untuk berbicara dengan atasan Anda tentang memodifikasi peran Anda sebelum meninggalkan karier Anda sama sekali.
Apakah saya perlu mengungkapkan kondisi saya kepada majikan saya?
Tidak ada persyaratan hukum untuk mengungkapkan diagnosis PPMS kepada majikan Anda. Anda mungkin ragu untuk mengungkapkannya, terutama jika Anda baru saja menerima diagnosis.
Namun, Anda dapat menemukan bahwa mengungkapkan kondisi Anda akan mengarah pada akomodasi yang mungkin Anda perlukan saat bekerja. Merupakan pelanggaran hukum bagi pemberi kerja untuk mendiskriminasikan atau memecat seseorang karena cacat - ini termasuk PPMS.
Timbang keputusan ini dengan cermat, dan mintalah saran dokter Anda.
Bagaimana cara saya meminta akomodasi di tempat kerja?
Judul I Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika (ADA) tidak hanya melarang diskriminasi berdasarkan disabilitas, tetapi juga mensyaratkan bahwa pemberi kerja memberikan akomodasi yang wajar. Untuk mendapatkan akomodasi, Anda harus berbicara dengan atasan Anda atau perwakilan sumber daya manusia di tempat kerja.
Apa yang dianggap akomodasi yang masuk akal?
Beberapa contoh akomodasi di tempat kerja yang mungkin membantu PPMS meliputi:
- opsi kerja-dari-rumah
- pilihan untuk bekerja paruh waktu
- teknologi bantu
- perubahan tempat parkir
- modifikasi kantor untuk mengakomodasi kursi roda
- add-on ke kamar kecil, seperti bar ambil dan pengering otomatis
Namun, ADA tidak mewajibkan pemberi kerja untuk membuat perubahan yang akan menyebabkan kesulitan apa pun. Contohnya termasuk penciptaan pekerjaan baru dan menyediakan perangkat mobilitas pribadi.
Bagaimana lagi pekerjaan saya terpengaruh?
Gejala PPMS seperti kelelahan parah, depresi, dan gangguan kognitif dapat menyebabkan ketidakhadiran. Anda mungkin juga perlu melewatkan bagian dari hari kerja Anda karena janji dengan dokter, terapi fisik, dan terapi okupasi.
Apakah saya bisa berjalan di tempat kerja?
PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang daripada otak dibandingkan dengan bentuk MS lainnya. Ini bisa berarti Anda lebih rentan mengalami kesulitan berjalan seiring perkembangan penyakit. Namun, waktu yang tepat untuk hal ini bervariasi, dan tidak semua orang akan menghadapi kesulitan berjalan. Terapi fisik dapat membantu Anda mempertahankan kemampuan berjalan. Jadi, Anda mungkin tidak menghadapi tantangan dengan jalan kaki yang terkait dengan pekerjaan.
Seberapa cepat PPMS dapat memengaruhi pekerjaan saya?
Mengingat fakta bahwa PPMS dapat membutuhkan waktu beberapa tahun untuk mendiagnosis secara akurat dan progresif, Anda mungkin sudah mengalami gejala saat bekerja. Tingkat kecacatan lebih tinggi dengan bentuk MS ini, tetapi intervensi dini dapat membantu memperlambat onset dini. Secara keseluruhan, efek pada pekerjaan Anda pada akhirnya tergantung pada jenis pekerjaan yang Anda lakukan, serta keparahan gejala Anda.
Sebuah studi 2013 pada pasien MS di Norwegia menemukan bahwa sekitar 45 persen masih bekerja dua dekade setelah awalnya didiagnosis. Karena cacat, persentase pasien PPMS yang bekerja lebih kecil, sekitar 15 persen.
Apa pilihan karier terbaik untuk orang dengan PPMS?
Tidak ada karier tertentu yang terbaik untuk orang dengan PPMS. Karier ideal Anda adalah karir yang Anda sukai, memiliki keahlian, dan dapat bekerja dengan nyaman. Ini dapat mencakup berbagai karir, dari bisnis hingga perhotelan, layanan, dan akademisi. Secara teknis, tidak ada pekerjaan yang terlarang. Kuncinya adalah memilih karier yang Anda sukai dan Anda merasa aman melakukannya.
Bagaimana jika saya tidak bisa bekerja lagi?
Berhenti dari pekerjaan Anda karena PPMS adalah keputusan yang sulit, dan seringkali merupakan upaya terakhir setelah akomodasi tidak lagi membantu.
Orang dengan PPMS umumnya membutuhkan tunjangan kecacatan jaminan sosial (SSDI). SSDI dapat membantu membayar biaya hidup pokok jika Anda tidak dapat lagi bekerja.
Bicaralah dengan dokter Anda tentang sumber daya lain yang mungkin tersedia untuk Anda jika Anda tidak bisa lagi bekerja.
