Sklerosis multipel progresif primer (PPMS) adalah penyakit kompleks yang bervariasi antar individu. Dengan kata lain, tidak semua orang akan memiliki gejala atau pengalaman yang sama. Tingkat perkembangannya juga bervariasi.
Misteri seputar PPMS telah menghasilkan banyak mitos tentang kondisi ini. Ini dapat membuat banyak kebingungan ketika Anda mencoba untuk meneliti multiple sclerosis (MS) dan bentuk utamanya. Pelajari tentang beberapa mitos paling umum tentang PPMS di sini, serta fakta sebenarnya.
Mitos: Tidak akan ada obat untuk PPMS
Fakta: Penelitian sedang dilakukan untuk pengobatan
Pada 2017, MS tidak dapat disembuhkan. Obat-obatan tertentu disetujui oleh Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) untuk bentuk MS yang kambuh, tetapi sebagian besar dari ini tampaknya tidak bekerja di PPMS. Baru-baru ini, satu obat baru, Ocrevus (ocrelizumab), telah disetujui untuk PPMS.
Ini tidak berarti bahwa tidak akan pernah ada obatnya. Bahkan, penelitian sedang berlangsung dalam hal obat untuk PPMS, serta kemungkinan penyembuhan untuk semua bentuk MS. Karena genetika dan lingkungan dianggap berkontribusi terhadap pengembangan MS, penelitian sedang mencari cara untuk mencegah beberapa variabel ini dari mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari.
Mitos: PPMS terutama terjadi pada wanita
Fakta: PPMS memengaruhi wanita dan pria pada tingkat yang sama
Beberapa bentuk MS cenderung lebih sering terjadi pada wanita daripada pria - kadang-kadang tiga kali lipat. Namun menurut Masyarakat MS Nasional, PPMS tampaknya mempengaruhi jumlah perempuan dan laki-laki secara merata.
Mendiagnosis PPMS mungkin sulit, tetapi Anda tidak boleh menganggap Anda memiliki satu bentuk MS hanya karena jenis kelamin Anda.
Mitos: PPMS adalah penyakit orang lanjut usia
Fakta: Kondisi ini dapat terjadi sebelum usia pertengahan
Onset PPMS cenderung terjadi lebih lambat daripada bentuk MS lainnya. Namun, tampaknya ada kesalahpahaman bahwa itu adalah penyakit orang lanjut usia. Ini mungkin sebagian karena timbulnya cacat terkait dengan usia. Menurut Pusat Medis Universitas Rochester, usia rata-rata timbulnya PPMS adalah antara 30 dan 39 tahun.
Mitos: Diagnosis PPMS berarti Anda akan dinonaktifkan
Fakta: Kisaran tingkat kecacatan dalam PPMS
Kecacatan fisik adalah risiko dengan PPMS - mungkin lebih dari bentuk MS lainnya. Hal ini disebabkan PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang, yang pada gilirannya dapat menyebabkan masalah gaya berjalan. Beberapa orang dengan PPMS mungkin membutuhkan alat bantu untuk berjalan, seperti tongkat atau kursi roda. National MS Society memperkirakan bahwa sekitar 25 persen orang dengan MS membutuhkan jenis bantuan ini.
Namun, ini tidak berarti bahwa Anda harus mengharapkan kecacatan setelah didiagnosis dengan PPMS. Tingkat kecacatan bervariasi, seperti halnya gejala. Anda dapat membantu mencegah timbulnya masalah berjalan dengan berolahraga secara teratur sebagai bagian dari gaya hidup aktif. Bicaralah dengan dokter Anda tentang opsi lain untuk membantu menjaga independensi Anda, seperti terapi fisik dan pekerjaan.
Mitos: Memiliki PPMS berarti Anda harus keluar dari pekerjaan
Fakta: Bekerja tidak akan memperburuk PPMS
Itu mitos bahwa Anda harus berhenti bekerja hanya karena Anda memiliki PPMS. Beberapa gejala dapat membuat pekerjaan menjadi sulit, seperti kelelahan, gangguan kognitif, dan masalah berjalan. Tetapi kebanyakan orang dengan PPMS setidaknya dapat bekerja paruh waktu tanpa masalah yang berarti. Memang benar bahwa PPMS dapat menghasilkan lebih banyak tantangan terkait pekerjaan dibandingkan dengan bentuk MS lainnya. Tetapi itu tidak berarti semua orang dengan kondisi ini harus berhenti bekerja.
Jika Anda memiliki masalah keamanan terkait dengan pekerjaan Anda, Anda dapat mempertimbangkan untuk berbicara dengan majikan Anda tentang kemungkinan akomodasi. Dokter Anda juga dapat memberikan rekomendasi untuk membantu bekerja lebih mudah dengan PPMS.
Mitos: Tidak ada obat yang membantu PPMS, jadi Anda harus menyelidiki pengobatan alami
Fakta: Ada satu obat baru yang disetujui untuk PPMS dan perawatan MS alami belum tentu aman
Sampai saat ini, tidak ada obat yang disetujui FDA tersedia untuk PPMS. Namun, pada 28 Maret 2017, obat baru bernama Ocrevus (orelizumab) disetujui untuk kambuh dan PPMS. Dalam sebuah penelitian terhadap 732 peserta yang diobati dengan Ocrevus, ada waktu yang lebih lama sebelum kecacatan memburuk, dibandingkan dengan peserta yang diberi plasebo.
Selain itu, dokter Anda mungkin meresepkan jenis obat lain yang dapat membantu meringankan gejala. Sebagai contoh, antidepresan dapat meredakan depresi dan kecemasan, sementara pelemas otot dapat membantu mengatasi kejang sesekali.
Beberapa beralih ke solusi alami dengan harapan menemukan satu yang dapat membantu mengobati gejala mereka. Penelitian sedang berlangsung ke beberapa metode ini, seperti ganja, perawatan herbal, dan akupunktur. Namun, saat ini tidak ada bukti bahwa ini aman atau efektif untuk segala bentuk MS.
Jika Anda memutuskan untuk mencoba pengobatan alami, tanyakan kepada dokter Anda terlebih dahulu. Ini sangat penting jika Anda sudah minum obat resep.
Mitos: PPMS pada akhirnya adalah penyakit isolasi - tidak ada yang akan mengerti apa yang Anda alami
Fakta: Anda tidak sendirian
National MS Society memperkirakan bahwa sekitar 400.000 orang Amerika "mengakui memiliki MS." Hampir seperempatnya memiliki bentuk penyakit yang progresif. Berkat meningkatnya diskusi tentang MS, ada lebih banyak kelompok pendukung dari sebelumnya. Ini tersedia secara langsung dan online.
Jika Anda tidak ingin mendiskusikan pengalaman Anda dengan orang lain, tidak apa-apa. Anda mungkin mempertimbangkan untuk berbicara dengan seorang penasihat atau orang yang dicintai. Ini dapat membantu mencegah perasaan terisolasi yang dihadapi banyak orang dengan PPMS.
Mitos: PPMS itu mematikan
Fakta: PPMS adalah penyakit progresif, tetapi belum tentu berakibat fatal
Masalah kognitif dan mobilitas, dikombinasikan dengan kurangnya obat untuk PPMS, telah memberi jalan kepada mitos bahwa kondisi ini mematikan. Faktanya adalah bahwa sementara PPMS berkembang dari waktu ke waktu, itu jarang berakibat fatal. National MS Society melaporkan bahwa mayoritas mereka yang menderita MS mencapai masa hidup rata-rata.
Perubahan gaya hidup dapat secara signifikan meningkatkan kualitas hidup Anda secara keseluruhan, serta membantu mencegah komplikasi dari PPMS.
