Dua Sen Kami Aktif: Autisme

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Jika Anda membeli sesuatu melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Bagaimana ini bekerja?

Data terbaru memberi tahu kita bahwa 1 dari 59 anak di Amerika Serikat memiliki autism spectrum disorder (ASD). Menurut Autism Society, gejala autisme biasanya menjadi jelas selama anak usia dini, antara 24 bulan dan 6 tahun. Gejala-gejala ini termasuk keterlambatan yang ditandai dalam perkembangan bahasa dan kognitif.

Meskipun penyebab pastinya tidak diketahui, para ilmuwan percaya bahwa genetika dan lingkungan kita berperan.

Untuk orang tua dari anak-anak dengan autisme, diagnosis ini dapat menghadirkan serangkaian tantangan unik yang berkisar dari emosional hingga finansial. Tetapi bagi mereka yang memiliki anak-anak neurotypical - individu dengan kemampuan perkembangan, intelektual, dan kognitif yang khas - tantangan ini sering tidak dipahami dengan baik.

Jadi kami meminta orang tua dalam komunitas kami untuk menjawab pertanyaan yang sering dikaitkan dengan gangguan tersebut untuk menjelaskan bagaimana rasanya membesarkan anak dengan autisme. Inilah yang mereka katakan:

Debby Elley

Majalah Aukids

Apa itu autisme?

Autisme adalah suatu kondisi di mana neurologi otak bekerja secara berbeda. Ini tidak menjadi bingung dengan kesulitan belajar. Orang dengan autisme dapat memiliki kecerdasan normal atau bahkan maju, dan keterampilan tertentu yang lebih berkembang daripada populasi umum.

Namun, mereka berjuang di bidang lain. Ini termasuk kesulitan dengan komunikasi, interaksi sosial, dan kekakuan pemikiran. Kekakuan pemikiran sangat bermasalah bagi orang autis karena menyebabkan mereka sangat cemas ketika menghadapi perubahan.

Orang dengan autisme juga dapat memproses lingkungan mereka dengan cara yang sedikit berbeda, sering disebut sebagai "masalah sensorik," atau gangguan pemrosesan sensorik (SPD). Ini berarti bahwa perilaku luar mereka kadang-kadang mencerminkan pengalaman batin yang tidak bisa kita lihat. Kami telah belajar banyak tentang pengalaman-pengalaman semacam ini dari orang-orang autis sendiri, termasuk Temple Grandin, penulis "Thinking in Pictures," dan Naoki Higashida, yang baru-baru ini menulis "The Reason I Jump."

Mengapa penderita autisme terlambat bicara atau tidak sama sekali?

Kadang-kadang orang dengan autisme dapat mengalami kesulitan bahasa fisik, termasuk dyspraxia. Namun, sering kali keinginan untuk berbicara tidak hadir sebagaimana adanya bagi kita semua.

Anak-anak autis tidak menyadari bahwa pikiran orang lain berbeda dengan pikiran mereka sendiri. Karena itu, mereka tidak melihat titik komunikasi. Akibatnya, banyak intervensi awal dalam terapi wicara dan bahasa didedikasikan untuk membantu anak-anak memahami bahwa berbagi pemikiran mereka melalui menyuarakan, dan menggunakan tanda-tanda atau sinyal lain, membantu mereka mendapatkan apa yang mereka inginkan.

Bio: Majalah Aukids didirikan pada 2008 oleh orangtua Debby Elley, dan ahli terapi bicara dan bahasa Tori Houghton. Tujuannya adalah untuk memberikan saran yang mudah, tidak memihak, dan praktis kepada orang tua yang membesarkan anak-anak dengan autisme. Pada bulan April 2018, buku Elley "Lima Belas Hal yang Mereka Lupa Ceritakan Tentang Autisme," dirilis. Buku itu, katanya, adalah tentang "semua hal yang aku harap aku diberitahu lebih cepat, [dan] hal-hal tentang autisme yang dijelaskan dengan buruk atau tidak sama sekali."

Nancy Alspaugh-Jackson

Bertindak Hari Ini

Apakah ada obat untuk autisme?

Meskipun tidak ada penyembuhan yang diketahui, intervensi intensif dan dini telah menunjukkan peningkatan hasil yang signifikan. Terapi yang paling efektif dikenal sebagai terapi analisis perilaku terapan (ABA).

Terapi lain seperti terapi wicara, kelas keterampilan sosial, dan komunikasi berbantuan dapat membantu dengan perolehan keterampilan komunikasi dan sosial. Tidak semua terapi ditanggung oleh asuransi dan bisa sangat mahal untuk keluarga.

Seberapa umum autisme dan mengapa begitu lazim?

[Autisme] lebih umum daripada diabetes tipe 1, AIDS pediatrik, dan kanker anak-anak. Beberapa ahli percaya ini disebabkan oleh peningkatan kesadaran, dan oleh karena itu peningkatan jumlah diagnosis yang akurat. Yang lain percaya itu adalah hasil dari peningkatan jumlah racun lingkungan dikombinasikan dengan genetika, yang dikenal sebagai epigenetika.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson adalah direktur eksekutif ACT Today! (Perawatan dan Perawatan Autisme), sebuah organisasi nasional, nirlaba yang menyediakan perawatan dan perawatan untuk keluarga yang ditantang oleh autisme yang tidak dapat mengakses atau membeli sumber daya yang diperlukan. Seorang mantan produser dan penulis televisi, Alspaugh-Jackson menjadi advokat dan aktivis ketika putranya Wyatt, sekarang berusia 16 tahun, didiagnosis menderita autisme pada usia 4 tahun.

Gina Badalaty

Merangkul Tidak Sempurna

Apakah ada diet yang harus diikuti untuk seseorang dengan autisme?

Diet paling dasar, yang sering disebut "diet autisme," adalah bebas gluten, susu, dan kedelai. Saya sarankan Anda menghapus item satu per satu, dan tahu berapa lama untuk mengeluarkannya dari sistem Anda. Gluten dapat memakan waktu hingga 3 bulan atau lebih, dan produk susu (barang apa pun dengan atau yang berasal dari susu) dapat memakan waktu sekitar 2 minggu, meskipun kedelai dapat dihilangkan dalam beberapa hari.

Saya juga merekomendasikan untuk mengurangi asupan gula dan menghilangkan rasa, pewarna, dan pengawet buatan. Menghilangkan makanan anak saya ini berdampak positif pada fungsi kognitif dan perilaku mereka.

Konon, setiap anak akan memiliki sensitivitas yang berbeda. Yang terbaik yang dapat Anda lakukan adalah memberi anak Anda makanan yang bersih dan nyata - memasukkan banyak buah-buahan dan sayuran (organik, lokal, dan sesuai musim jika memungkinkan), dan daging yang diberi makan rumput atau daging rumput. Mereka harus makan makanan laut dalam jumlah sedang dan Anda harus memastikan rendahnya merkuri dan kontaminan lainnya.

Apa tantangan unik membesarkan anak autis?

Anak-anak autis sering memiliki sekelompok tantangan umum yang mungkin tidak dialami oleh anak-anak penyandang cacat lainnya. Ini termasuk:

• masalah sensorik yang cukup kuat untuk berdampak:

  • bagaimana atau kapan mereka mengenakan pakaian
  • komunikasi
  • berjalan
  • sensitivitas kulit
  • ketidakmampuan untuk memahami ekspresi wajah dan mengomunikasikan kebutuhan dan perasaan tertentu
  • ketidakmampuan untuk memahami bahaya
  • masalah usus yang dapat mengakibatkan pelatihan toilet terlambat, regresi toilet, sembelit, dan diare
  • masalah dengan ritme tidur atau sirkadian
  • kesulitan transisi ke masa pubertas, yang dapat berarti regresi (sosial, medis, perilaku) atau agresi
  • masalah perilaku yang disebabkan oleh sesuatu yang terjadi di tubuh mereka
  • resistensi terhadap segala jenis perubahan atau istirahat dari rutinitas

Bio: Gina Badalaty adalah pemilik blog, Embracing Imperfect. Sebagai blogger pribadi dan profesional yang sudah lama, dia berbagi perjalanannya membesarkan putrinya, bahkan dengan tantangan yang ada dalam ketidakmampuan mereka.

Catie

Spectrum Mum

Apa jenis terapi untuk autisme, dan apa pengalaman Anda dengannya?

Ketika putra saya, Oscar didiagnosis, saya memiliki harapan yang sama sekali tidak realistis ini bahwa tim terapis akan mendatangi kami dan bekerja bersama untuk membantunya. Pada kenyataannya, saya harus mendorong terapi yang akhirnya akan kami terima.

Pada 4 1/2 ia dianggap "terlalu muda" di Belanda untuk sebagian besar terapi. Namun, atas desakan saya, kami akhirnya mulai dengan terapi wicara dan fisioterapi. Belakangan kami bekerja dengan seorang terapis okupasi yang mengunjungi Oscar di rumah. Dia sangat baik dan memberi kami banyak tips.

Setelah percakapan yang sangat sulit dengan dokter Oscar di pusat validasi ulang, kami akhirnya ditawari dukungan multi-disipliner oleh mereka. Saya harus benar-benar mendorong ini karena dia dianggap "terlalu bagus" untuk terlihat di sana. Pusat ini dapat menawarkan terapi bicara, fisioterapi, dan okupasi di satu tempat. Dia membuat kemajuan luar biasa pada saat ini.

Pada usia 7 tahun, ia ditawari terapi untuk membantunya memahami dan menyesuaikan diri dengan autisnya. Ini disebut "Who Am I?" Itu adalah kesempatan yang sangat baik baginya untuk bertemu anak-anak dengan masalah yang sama dan untuk membantunya memahami mengapa ia merasa berbeda dengan teman-temannya. Dia juga menerima terapi perilaku kognitif untuk masalah kecemasan. Ini adalah sesi 1-ke-1 dengan terapis yang sangat berharga. Mereka benar-benar membantunya untuk fokus pada aspek-aspek positif dari autismenya, dan untuk melihat dirinya sebagai seorang bocah lelaki yang menderita autisme daripada berfokus pada autisme itu sendiri.

Bagi kami, pendekatan multi-disiplin adalah yang terbaik. Yang mengatakan, ada begitu banyak anak yang membutuhkan dukungan dan tidak cukup terapis untuk memberikannya. Saya juga merasa bahwa orang tua berada di bawah banyak tekanan untuk menjadi ahli dan mengoordinasikan perawatan untuk anak mereka. Saya ingin melihat suatu sistem di mana keluarga ditunjuk sebagai profesional kesehatan yang mengambil peran itu dan memastikan anak menerima dukungan yang mereka butuhkan.

Bagaimana Anda mengatasinya ketika diberi tahu bahwa anak Anda menderita autisme?

Saya tahu bahwa sebelum diagnosis ada banyak pikiran yang saling bertentangan mengalir di kepala saya sehingga saya tidak tahu harus berpikir apa. Tanda-tanda itu ada di sana dan kekhawatiran akan muncul, tetapi selalu ada jawaban.

Mengapa dia tidak berbicara sebanyak anak-anak seusianya?

Dia bilingual, butuh waktu lebih lama.

Mengapa dia tidak merespons ketika saya memanggil namanya?

Mungkin ada masalah pendengaran, mari kita periksa.

Kenapa dia tidak ingin berpelukan denganku?

Aku bukan bayi yang suka diemong menurut ibuku, dia hanya aktif.

Tetapi pada titik tertentu, jawabannya mulai terasa seperti alasan dan keraguan itu tumbuh dan tumbuh sampai menghabiskan saya dengan rasa bersalah. Saya merasa seperti tidak menyediakan apa yang dibutuhkan anak saya. Dia membutuhkan sesuatu yang lebih.

Suami saya dan saya sepakat bahwa kami tidak bisa mengabaikannya lagi. Kami tahu ada sesuatu yang tidak beres.

Pada hari-hari awal diagnosis, sangat mudah untuk memahami label itu begitu keras sehingga Anda berada dalam bahaya kehilangan pandangan tentang apa yang benar-benar penting, yang benar-benar penting: anak Anda. Dunia Anda dipenuhi autisme.

Sebagai orang tua, Anda menghabiskan begitu banyak waktu untuk berfokus pada masalah, mengungkapkan perilaku negatif - kepada psikolog, terapis, dokter, guru - sehingga hanya itu yang dapat Anda lihat.

Informasi yang Anda berikan menakutkan. Masa depan, masa depan Anda, masa depan mereka tiba-tiba berubah dan sekarang dipenuhi dengan jenis ketidakpastian yang tidak pernah Anda ketahui. Itu bisa menarik Anda dan membuat Anda gelisah. Yang bisa Anda lihat adalah lencana itu.

Saya tidak ingin orang melihat anak saya dan hanya melihat lencana itu. Saya tidak ingin itu membatasi hidupnya! Tapi itu sederhana: Tanpa lencana ini, Anda tidak mendapatkan dukungan.

Bagi saya ada titik ketika saya berubah. Suatu titik ketika saya berhenti fokus pada autisme dan melihat anak saya untuk siapa dia. Pada titik ini, lencana mulai menjadi lebih kecil. Itu tidak pernah hilang, tetapi menjadi kurang menakutkan, kurang signifikan, dan terasa kurang seperti musuh.

Dalam 9 tahun terakhir, saya telah belajar bahwa tidak ada yang berjalan seperti yang diharapkan. Anda tidak bisa memprediksi masa depan. Yang dapat Anda lakukan adalah memberikan cinta dan dukungan kepada anak Anda, dan biarkan mereka membuat Anda takjub dengan apa yang dapat mereka lakukan!

Bio: Catie adalah "ibu pendatang," istri, dan guru dari Middlesbrough, Inggris. Dia tinggal di Belanda sejak 2005 bersama suaminya dan dua anak lelaki mereka, keduanya suka permainan komputer, binatang, dan bilingual. Mereka juga memiliki Nova, anjing yang sangat manja. Catie menulis dengan jujur dan penuh semangat tentang realitas pengasuhan dan kampanye di blog-nya, Spectrum Mum, untuk meningkatkan kesadaran autisme dengan berbagi pengalaman keluarganya sendiri.