Sekitar tujuh minggu yang lalu, saya diberi tahu bahwa putri saya mungkin menderita juvenile arthritis (JIA). Itu adalah jawaban pertama yang masuk akal - dan tidak sepenuhnya membuatku takut - setelah berbulan-bulan kunjungan ke rumah sakit, tes invasif, dan diyakinkan bahwa putriku memiliki segalanya, mulai dari meningitis hingga tumor otak hingga leukemia. Inilah kisah kami dan apa yang harus dilakukan jika anak Anda memiliki gejala yang sama.
Saya hanya tahu ada sesuatu yang salah …
Jika Anda bertanya kepada saya bagaimana semuanya dimulai, saya akan membawa Anda kembali ke minggu terakhir bulan Januari ketika putri saya mulai mengeluh tentang sakit leher. Hanya saja, dia tidak benar-benar mengeluh. Dia akan menyebutkan sesuatu tentang lehernya yang sakit dan kemudian lari untuk bermain. Saya pikir mungkin dia tidur lucu dan menarik sesuatu. Dia sangat bahagia dan tidak terpengaruh oleh apa pun yang terjadi. Saya tentu saja tidak khawatir.
Itu sampai sekitar satu minggu setelah keluhan awal dimulai. Saya menjemputnya di sekolah dan segera tahu ada sesuatu yang salah. Pertama, dia tidak berlari menyambutku seperti biasanya. Dia mengalami sedikit pincang saat berjalan. Dia mengatakan lututnya sakit. Ada catatan dari gurunya yang menyebutkan dia mengeluh tentang lehernya.
Saya memutuskan untuk menelepon dokter untuk membuat janji pada hari berikutnya. Tetapi ketika kami sampai di rumah, dia secara fisik tidak bisa berjalan menaiki tangga. Anak saya yang aktif dan sehat berusia 4 tahun adalah genangan air mata, memohon agar saya menggendongnya. Dan seiring berjalannya malam, segalanya menjadi lebih buruk. Sampai pada titik ketika dia pingsan di lantai menangis tentang betapa buruk lehernya sakit, betapa sakitnya berjalan.
Saya langsung berpikir: Ini meningitis. Saya mengambilnya naik-turun ke UGD kami pergi.
Sesampai di sana, menjadi jelas dia tidak bisa menekuk lehernya sama sekali tanpa meringis kesakitan. Dia masih pincang juga. Tetapi setelah pemeriksaan awal, rontgen, dan pemeriksaan darah, dokter yang kami lihat yakin ini bukan meningitis bakteri atau keadaan darurat. "Tindak lanjuti dengan dokternya keesokan paginya," katanya kepada kami setelah pulang.
Kami masuk untuk menemui dokter anak saya segera keesokan harinya. Setelah memeriksa gadis kecil saya, dia memesan MRI kepala, leher, dan tulang belakangnya. "Aku hanya ingin memastikan tidak ada yang terjadi di sana," katanya. Saya tahu apa artinya itu. Dia mencari tumor di kepala putriku.
Untuk setiap orang tua, ini adalah penderitaan
Saya sangat ketakutan pada hari berikutnya ketika kami bersiap untuk MRI. Anak saya perlu dibius karena usianya dan dua jam dia harus tetap diam. Ketika dokternya menelepon saya satu jam setelah prosedur selesai untuk memberi tahu saya semuanya jelas, saya menyadari bahwa saya telah menahan napas selama 24 jam. "Dia mungkin mengalami infeksi virus yang aneh," katanya padaku. "Ayo beri dia seminggu, dan jika lehernya masih kaku, aku ingin melihatnya lagi."
Selama beberapa hari berikutnya, putri saya tampaknya menjadi lebih baik. Dia berhenti mengeluh tentang lehernya. Saya tidak pernah membuat janji tindak lanjut itu.
Tetapi dalam minggu-minggu berikutnya, dia terus memiliki keluhan kecil tentang rasa sakit. Pergelangan tangannya sakit pada suatu hari, lututnya berikutnya. Sepertinya rasa sakit yang tumbuh normal bagi saya. Saya pikir dia mungkin masih bisa mengatasi virus apa pun yang menyebabkan sakit lehernya. Itu sampai hari di akhir Maret ketika saya menjemputnya dari sekolah dan melihat ekspresi penderitaan yang sama di matanya.
Itu adalah malam lain dari air mata dan rasa sakit. Pagi berikutnya saya berbicara di telepon dengan dokternya untuk meminta izin.
Pada janji temu yang sebenarnya, gadis kecil saya tampak baik-baik saja. Dia senang dan menyenangkan. Saya merasa hampir konyol karena bersikukuh untuk memasukkannya. Tetapi kemudian dokternya memulai ujian dan dengan cepat menjadi jelas bahwa pergelangan tangan putri saya terkunci rapat.
Dokternya menjelaskan bahwa ada perbedaan antara artralgia (nyeri sendi) dan radang sendi (radang sendi). Yang terjadi pada pergelangan tangan putri saya jelas merupakan yang terakhir.
Saya merasa tidak enak. Saya tidak tahu pergelangan tangannya bahkan kehilangan berbagai gerakan. Bukan itu yang paling dia keluhkan, yaitu lututnya. Saya tidak memperhatikan dia menghindari menggunakan pergelangan tangannya.
Tentu saja, sekarang setelah saya tahu, saya melihat cara dia memberikan kompensasi yang berlebihan untuk pergelangan tangannya dalam segala hal yang dilakukannya. Saya masih tidak tahu sudah berapa lama hal itu terjadi. Fakta itu sendiri membuat saya merasa bersalah oleh ibu.
Dia mungkin berurusan dengan ini selama sisa hidupnya …
Serangkaian sinar-X dan pemeriksaan darah kembali normal, jadi kami tidak tahu apa yang sedang terjadi. Seperti yang dijelaskan oleh dokter putri saya kepada saya, ada banyak hal yang dapat menyebabkan radang sendi pada anak-anak: beberapa kondisi autoimun (termasuk penyakit lupus dan Lyme), radang sendi idiopatik remaja (yang ada beberapa jenis), dan leukemia.
Aku akan berbohong jika aku mengatakan yang terakhir tidak membuatku terjaga di malam hari.
Kami segera dirujuk ke rheumatologist pediatrik. Anak perempuan saya memakai naproxen dua kali sehari untuk membantu mengatasi rasa sakit saat kami berusaha menemukan diagnosis resmi. Saya berharap bisa mengatakan itu saja yang membuat segalanya lebih baik, tetapi kami telah mengalami beberapa episode rasa sakit yang cukup intens dalam minggu-minggu sejak itu. Dalam banyak hal, rasa sakit putri saya sepertinya semakin memburuk.
Kami masih dalam tahap diagnosis. Para dokter cukup yakin dia memiliki beberapa jenis JIA, tetapi bisa memakan waktu hingga enam bulan dari awal gejala untuk mengetahui pasti dan untuk dapat mengidentifikasi jenis JIA. Mungkin saja apa yang kita lihat masih merupakan reaksi terhadap sejumlah virus. Atau dia dapat memiliki salah satu tipe JIA yang paling banyak disembuhkan oleh anak-anak setelah beberapa tahun.
Mungkin juga ini bisa menjadi sesuatu yang dia hadapi selama sisa hidupnya.
Inilah yang harus dilakukan ketika anak Anda mulai mengeluh tentang nyeri sendi
Saat ini, kami tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya. Tetapi selama sebulan terakhir saya telah banyak membaca dan meneliti. Saya belajar bahwa pengalaman kami tidak sepenuhnya tidak umum. Ketika anak-anak mulai mengeluh tentang hal-hal seperti nyeri sendi, sulit untuk menganggapnya serius pada awalnya. Lagipula mereka sangat kecil, dan ketika mereka mengeluarkan keluhan dan kemudian kabur untuk bermain, mudah untuk menganggap itu sesuatu yang kecil atau rasa sakit yang tumbuh dengan terkenal. Sangat mudah untuk mengasumsikan sesuatu yang minor ketika pekerjaan darah kembali normal, yang dapat terjadi selama beberapa bulan pertama dimulainya JIA.
Jadi, bagaimana Anda tahu bahwa rasa sakit yang mereka keluhkan itu bukan hanya sesuatu yang normal yang dialami semua anak? Inilah satu saran saya: Percayalah pada insting Anda.
Bagi kami, banyak yang turun ke perut ibu. Anak saya menangani rasa sakit dengan cukup baik. Aku pernah melihatnya berlari duluan ke meja tinggi, jatuh karena kekuatan, hanya untuk melompat tertawa dan siap untuk terus berjalan. Tetapi ketika dia menjadi air mata yang sebenarnya karena rasa sakit ini … Saya tahu itu adalah sesuatu yang nyata.
Mungkin ada banyak penyebab nyeri sendi pada anak-anak dengan banyak gejala yang menyertainya. Cleveland Clinic menyediakan daftar untuk membimbing orang tua dalam membedakan rasa sakit yang tumbuh dari sesuatu yang lebih serius. Gejala yang harus diperhatikan termasuk:
- nyeri persisten, nyeri di pagi hari atau nyeri tekan, atau bengkak dan kemerahan pada persendian
- nyeri sendi yang terkait dengan cedera
- pincang, lemas, atau kelembutan yang tidak biasa
Jika anak Anda mengalami gejala-gejala tersebut, mereka perlu diperiksa oleh dokter mereka. Nyeri sendi yang disertai demam tinggi atau ruam yang berkepanjangan mungkin merupakan tanda sesuatu yang lebih serius, jadi segera bawa anak Anda ke dokter.
JIA agak jarang, mempengaruhi hampir 300.000 bayi, anak-anak, dan remaja di Amerika Serikat. Tetapi JIA bukan satu-satunya hal yang dapat menyebabkan nyeri sendi. Jika ragu, Anda harus selalu mengikuti usus Anda dan membuat anak Anda dilihat oleh dokter yang dapat membantu Anda menilai gejalanya.
Leah Campbell adalah seorang penulis dan editor yang tinggal di Anchorage, Alaska. Seorang ibu tunggal karena pilihan setelah serangkaian acara kebetulan mengarah pada adopsi putrinya, Leah juga penulis buku "Single Infertile Female" dan telah banyak menulis tentang topik infertilitas, adopsi, dan pengasuhan anak. Anda dapat terhubung dengan Leah melalui Facebook, situs webnya, dan Twitter.
