Di ruang keluarga Valdez ada sebuah meja yang ditumpuk tinggi dengan wadah-wadah berisi zat lengket berwarna-warni. Membuat "lendir" ini adalah hobi favorit Aaliyah yang berusia 7 tahun. Dia membuat batch baru setiap hari, menambahkan kilau dan mencoba berbagai warna.
"Ini seperti dempul tetapi membentang," Aaliyah menjelaskan.
Goo itu kemana-mana dan membuat ayah Aaliyah, Taylor, sedikit gila. Keluarga telah kehabisan wadah Tupperware: mereka semua penuh lendir. Tapi dia tidak akan menyuruhnya berhenti. Dia pikir kegiatan itu mungkin bersifat terapi karena membuat Aaliyah berkonsentrasi dan bermain dengan tangannya.
Pada usia 6 tahun, Aaliyah didiagnosis menderita multiple sclerosis (MS). Sekarang, orangtuanya, Carmen dan Taylor, melakukan apa saja untuk memastikan Aaliyah tetap sehat dan memiliki masa kecil yang bahagia dan aktif. Itu termasuk membawa Aaliyah keluar untuk kegiatan yang menyenangkan setelah perawatan MS-nya dan membiarkan kumpulan lendirnya dibuat.
MS adalah suatu kondisi yang biasanya tidak terkait dengan anak-anak. Kebanyakan orang yang hidup dengan MS didiagnosis antara usia 20 dan 50 tahun, menurut National MS Society. Tetapi MS mempengaruhi anak-anak lebih sering daripada yang Anda kira. Faktanya, Klinik Cleveland mencatat bahwa MS pada masa kanak-kanak mungkin mewakili hingga 10 persen dari semua kasus.
“Ketika saya diberitahu bahwa dia menderita MS, saya terkejut. Saya seperti, 'Tidak, anak-anak tidak mendapatkan MS.' Itu sangat sulit,”kata Carmen kepada Healthline.
Itu sebabnya Carmen membuat Instagram untuk Aaliyah untuk meningkatkan kesadaran tentang MS masa kecil. Karena itu, ia berbagi cerita tentang gejala, perawatan, dan kehidupan sehari-hari Aaliyah.
"Aku sendirian sepanjang tahun ini berpikir aku satu-satunya di dunia yang memiliki seorang putri semuda ini dengan MS," katanya. "Jika aku bisa membantu orang tua lain, ibu-ibu lain, aku akan senang melakukannya."
Tahun sejak diagnosis Aaliyah menjadi tahun yang sulit bagi Aaliyah dan keluarganya. Mereka berbagi cerita untuk menyebarkan kesadaran tentang realitas MS pediatrik.
Perjalanan menuju diagnosis
Gejala pertama Aaliyah adalah pusing, tetapi lebih banyak gejala muncul seiring waktu. Orang tuanya memperhatikan bahwa dia tampak gemetar ketika mereka membangunkannya di pagi hari. Kemudian, suatu hari di taman, Aaliyah jatuh. Carmen melihat bahwa dia sedang menyeret kaki kanannya. Mereka pergi untuk membuat janji medis dan dokter menyarankan Aaliyah mungkin terkilir ringan.
Aaliyah berhenti menyeret kakinya, tetapi selama periode dua bulan, gejala lain muncul. Dia mulai tersandung di tangga. Carmen memperhatikan bahwa tangan Aaliyah gemetar dan dia kesulitan menulis. Seorang guru menggambarkan saat ketika Aaliyah tampak bingung, seolah-olah dia tidak tahu di mana dia berada. Pada hari yang sama, orang tuanya membawanya ke dokter anak.
Dokter Aaliyah merekomendasikan pengujian neurologis - tetapi perlu sekitar seminggu untuk mendapatkan janji. Carmen dan Taylor setuju, tetapi mengatakan jika gejalanya memburuk, mereka akan langsung pergi ke rumah sakit.
Selama minggu itu, Aaliyah mulai kehilangan keseimbangan dan jatuh, dan dia mengeluh sakit kepala. "Secara mental, dia bukan dirinya sendiri," kenang Taylor. Mereka membawanya ke UGD.
Di rumah sakit, dokter memerintahkan tes saat gejala Aaliyah memburuk. Semua tesnya tampak normal, sampai mereka melakukan pemindaian MRI penuh pada otaknya yang menunjukkan lesi. Seorang ahli saraf mengatakan kepada mereka bahwa Aaliyah kemungkinan besar menderita MS.
"Kami kehilangan ketenangan kami," kenang Taylor. “Rasanya seperti pemakaman. Seluruh keluarga datang. Itu hanya hari terburuk dalam hidup kami."
Setelah mereka membawa Aaliyah pulang dari rumah sakit, Taylor mengatakan mereka merasa tersesat. Carmen menghabiskan berjam-jam mencari informasi di internet. "Kami terjebak dalam depresi segera," kata Taylor kepada Healthline. “Kami baru dalam hal ini. Kami tidak memiliki kesadaran."
Dua bulan kemudian, setelah pemindaian MRI lain, diagnosis MS Aaliyah dikonfirmasi dan ia dirujuk ke Dr. Gregory Aaen, seorang spesialis di Loma Linda University Medical Center. Dia berbicara dengan keluarga tentang pilihan mereka, dan memberi mereka brosur tentang obat-obatan yang tersedia.
Aaen merekomendasikan agar Aaliyah segera memulai pengobatan untuk memperlambat perkembangan penyakit. Tetapi dia juga mengatakan kepada mereka bahwa mereka bisa menunggu. Mungkin saja Aaliyah bisa bertahan lama tanpa serangan lain.
Keluarga memutuskan untuk menunggu. Potensi efek samping negatif tampaknya sangat besar bagi seseorang semuda Aaliyah.
Carmen meneliti terapi pelengkap yang mungkin bisa membantu. Selama beberapa bulan, Aaliyah tampak baik-baik saja. "Kami punya harapan," kata Taylor.
Mulai pengobatan
Sekitar delapan bulan kemudian, Aaliyah mengeluh tentang "melihat dua dari segalanya," dan keluarga kembali ke rumah sakit. Dia didiagnosis menderita neuritis optik, gejala MS di mana saraf optik meradang. Pemindaian otak menunjukkan lesi baru.
Aaen mendesak keluarga untuk memulai perawatan Aaliyah. Taylor mengingat optimisme dokter bahwa Aaliyah akan berumur panjang dan baik-baik saja, selama mereka mulai memerangi penyakit itu. "Kami mengambil energinya dan berkata, 'Oke, kita perlu melakukan ini.'"
Dokter merekomendasikan obat yang mengharuskan Aaliyah untuk menerima infus tujuh jam seminggu sekali selama empat minggu. Sebelum perawatan pertama, perawat memberi Carmen dan Taylor pengungkapan risiko dan efek samping.
"Itu hanya mengerikan karena efek samping atau hal-hal yang bisa terjadi," kata Taylor. "Kami menangis, kami berdua."
Taylor mengatakan bahwa Aaliyah menangis beberapa kali selama perawatan, tetapi Aaliyah tidak ingat kesal. Dia ingat bahwa pada waktu yang berbeda dia ingin ayahnya, atau ibunya, atau saudara perempuannya memegang tangannya - dan mereka melakukannya. Dia juga ingat bahwa dia harus bermain rumah dan naik kereta di ruang tunggu.
Lebih dari sebulan kemudian, Aaliyah baik-baik saja. "Dia sangat aktif," kata Taylor kepada Healthline. Di pagi hari, dia masih memperhatikan sedikit kegoyahan, tetapi menambahkan bahwa "sepanjang hari, dia baik-baik saja."
Nasihat untuk keluarga lain
Melalui saat-saat yang menantang sejak diagnosis Aaliyah, keluarga Valdez telah menemukan cara untuk tetap kuat. "Kami berbeda, kami lebih dekat," kata Carmen kepada Healthline. Untuk keluarga yang menghadapi diagnosis MS, Carmen dan Taylor berharap pengalaman dan saran mereka sendiri sangat membantu.
Mencari dukungan di komunitas MS
Karena MS masa kanak-kanak relatif tidak umum, Carmen mengatakan kepada Healthline bahwa pada awalnya sulit untuk mendapatkan dukungan. Tetapi terlibat dalam komunitas MS yang lebih luas telah membantu. Baru-baru ini, keluarga berpartisipasi dalam Walk MS: Greater Los Angeles.
“Banyak orang di sana dengan banyak getaran positif. Energinya, seluruh suasana terasa menyenangkan,”kata Carmen. "Kami semua menikmatinya sebagai keluarga."
Media sosial juga telah menjadi sumber dukungan. Melalui Instagram, Carmen telah terhubung dengan orang tua lain yang memiliki anak kecil dengan MS. Mereka berbagi informasi tentang perawatan dan apa yang dilakukan anak-anak mereka.
Mencari cara untuk menambah kesenangan
Ketika Aaliyah memiliki janji untuk tes atau perawatan, orang tuanya mencari cara untuk menambahkan kesenangan hari itu. Mereka mungkin pergi makan atau membiarkannya memilih mainan baru. "Kami selalu berusaha membuatnya menyenangkan untuknya," kata Carmen.
Untuk menambah kesenangan dan kepraktisan, Taylor membeli gerobak yang dapat ditunggangi bersama Aaliyah dan adik lelakinya yang berusia empat tahun. Dia membelinya dengan Walk: MS dalam pikiran, kalau-kalau Aaliyah menjadi lelah atau pusing, tapi dia pikir mereka akan menggunakannya untuk acara lain. Dia dilengkapi dengan naungan untuk melindungi anak-anak dari sinar matahari.
Aaliyah juga memiliki boneka mainan monyet baru yang dia terima dari Tuan Oscar Monkey, sebuah organisasi nirlaba yang dikhususkan untuk membantu anak-anak dengan MS terhubung satu sama lain. Organisasi ini menyediakan "monyet MS," juga dikenal sebagai teman Oscar, untuk setiap anak dengan MS yang meminta satu. Aaliyah menamai monyetnya Hannah. Dia suka menari dengannya dan memberi makan apelnya, makanan favorit Hannah.
Membuat pilihan gaya hidup sehat sebagai keluarga
Meskipun tidak ada diet khusus untuk MS, makan dengan baik dan menjalani gaya hidup sehat dapat membantu siapa saja dengan kondisi kronis - termasuk anak-anak.
Untuk keluarga Valdez, itu berarti menghindari makanan cepat saji dan menambahkan bahan-bahan bergizi ke makanan. "Aku punya enam anak dan mereka semua pilih-pilih, jadi aku menyembunyikan sayuran di sana," kata Carmen. Dia mencoba memadukan sayuran seperti bayam ke dalam makanan, dan menambahkan rempah-rempah seperti jahe dan kunyit. Mereka juga mulai makan quinoa bukannya nasi.
Menjadi tim dan tetap bersama
Taylor dan Carmen mencatat bahwa mereka memiliki kekuatan yang berbeda dalam hal mengelola kondisi Aaliyah. Mereka berdua menghabiskan waktu dengan Aaliyah di rumah sakit dan di janji dokter, tetapi Taylor lebih sering orang tua di sisinya selama tes sulit. Misalnya, dia menghiburnya jika dia takut di depan MRI. Carmen, di sisi lain, lebih banyak terlibat dalam meneliti MS, berkomunikasi dengan keluarga lain, dan meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut. "Kami saling melengkapi dengan baik dalam pertempuran ini," kata Taylor.
Kondisi Aaliyah juga membawa beberapa perubahan bagi saudara-saudaranya. Tepat setelah diagnosanya, Taylor meminta mereka untuk memperlakukannya dengan sangat baik dan bersabar. Kemudian, spesialis menyarankan keluarga untuk memperlakukan Aaliyah seperti biasanya, sehingga dia tidak akan tumbuh terlalu dilindungi. Keluarga masih menavigasi perubahan, tetapi Carmen mengatakan bahwa secara keseluruhan, anak-anak mereka berkelahi kurang dari di masa lalu. Taylor menambahkan, "Semua orang telah berurusan secara berbeda, tetapi kita semua dengannya."
Dibawa pulang
"Saya hanya ingin dunia tahu bahwa anak-anak muda ini mendapatkan MS," kata Carmen kepada Healthline. Salah satu tantangan yang dihadapi keluarga tahun ini adalah perasaan terisolasi yang datang dengan diagnosis Aaliyah. Tetapi terhubung dengan komunitas MS yang lebih besar telah membuat perbedaan. Carmen berkata menghadiri Walk: MS membantu keluarga untuk merasa kurang sendirian. "Anda melihat begitu banyak orang yang berada dalam pertempuran yang sama dengan Anda, sehingga Anda merasa lebih kuat," tambahnya. "Kamu melihat semua uang yang mereka kumpulkan, jadi semoga suatu hari akan ada obatnya."
Untuk saat ini, Taylor mengatakan kepada Healthline, "Kami mengambil satu hari pada suatu waktu." Mereka memperhatikan kesehatan Aaliyah, dan kesehatan saudara-saudaranya. "Saya bersyukur untuk setiap hari yang kita miliki bersama," tambah Taylor.
