Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), dan masalah penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom saran adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Jangkau melalui Twitter atau Instagram @AshFisherHaha.
Masalah Jaringan yang Terhormat
Seorang teman saya didiagnosis menderita EDS baru-baru ini. Saya belum pernah mendengarnya, tetapi ketika saya membacanya, rasanya seperti saya membaca tentang hidup saya sendiri! Saya selalu sangat fleksibel dan sering lelah, dan telah mengalami nyeri sendi selama yang saya ingat
Saya berbicara dengan dokter perawatan primer saya dan dia merujuk saya ke ahli genetika. Setelah menunggu 2 bulan, saya akhirnya mendapat janji temu. Dan dia bilang aku tidak punya EDS. Saya merasa hancur. Bukannya aku ingin sakit, tapi aku ingin jawaban mengapa aku sakit! Tolong! Apa yang harus saya lakukan selanjutnya? Bagaimana saya bergerak maju?
Ternyata Bukan Zebra
Sayang Rupanya Bukan Zebra, Saya tahu betul doa, harapan, dan harapan bahwa tes medis akan kembali positif. Dulu saya takut yang membuat saya menjadi orang yang mencari perhatian.
Tetapi kemudian saya menyadari bahwa saya menginginkan hasil yang positif karena saya menginginkan jawaban.
Butuh waktu 32 tahun untuk mendapatkan diagnosis EDS saya dan saya masih sedikit marah karena tidak ada dokter yang mengetahuinya lebih cepat.
Pekerjaan laboratorium saya selalu kembali negatif - bukan karena saya berpura-pura, tetapi karena pekerjaan darah rutin tidak dapat mendeteksi gangguan jaringan ikat genetik.
Saya tahu Anda mengira EDS adalah jawabannya dan segalanya akan menjadi lebih mudah dari sini. Saya sangat menyesal bahwa Anda telah mencapai penghalang jalan lain.
Tapi izinkan saya menawarkan Anda perspektif lain: ini adalah kabar baik. Anda tidak memiliki EDS! Itu satu lagi diagnosis yang telah Anda hapus, dan Anda dapat merayakan bahwa Anda tidak memiliki penyakit kronis khusus ini.
Jadi apa yang harus Anda lakukan selanjutnya? Saya sarankan Anda membuat janji temu dengan dokter perawatan primer Anda.
Sebelum Anda masuk, buatlah daftar semua yang ingin Anda bicarakan. Kemudian pilih tiga kekhawatiran utama Anda dan pastikan Anda mengatasinya.
Jika ada waktu, bicarakan hal lain. Jujurlah dengan dokter Anda tentang ketakutan Anda, frustrasi Anda, rasa sakit Anda, dan gejala Anda. Pasti meminta rujukan terapi fisik. Lihat apa lagi yang dia rekomendasikan.
Tapi inilah masalahnya: hal paling mengejutkan yang saya pelajari adalah bahwa penghilang rasa sakit terbaik belum tentu tersedia dengan resep dokter
Dan saya tahu suuuuucks itu. Dan jika kedengarannya merendahkan, aku minta maaf, dan tolong bersamaku.
Ketika saya didiagnosis menderita EDS, tiba-tiba hidup saya terasa masuk akal. Ketika saya berusaha memproses pengetahuan baru ini, saya menjadi sedikit obsesif.
Saya membaca posting dari grup Facebook EDS setiap hari. Saya memiliki wahyu terus-menerus tentang tanggal ini dalam sejarah saya atau bahwa satu cedera atau cedera lainnya, ya ampun! Itu EDS! Itu semua EDS!
Tapi masalahnya, tidak semua EDS. Meskipun saya bersyukur mengetahui apa yang menjadi akar dari gejala aneh seumur hidup, EDS bukanlah karakteristik saya yang menentukan.
Kadang-kadang leher saya sakit, bukan dari EDS, tetapi karena saya selalu membungkuk untuk melihat ponsel saya - sama seperti leher orang lain sakit karena mereka selalu membungkuk untuk melihat ponsel mereka.
Sayangnya, terkadang Anda tidak pernah mendapatkan diagnosis. Saya menduga itu mungkin salah satu ketakutan terbesar Anda, tapi dengarkan aku!
Saya menantang Anda untuk fokus pada perawatan dan pemulihan daripada menentukan apa yang sebenarnya salah. Anda mungkin tidak pernah tahu. Tetapi ada begitu banyak yang dapat Anda lakukan, sendiri, di rumah, dengan teman atau pasangan.
Ahli ortopedi saya yang sangat bijak memberi tahu saya bahwa "mengapa" rasa sakit tidak sepenting "bagaimana mengobatinya."
Anda bisa merasa lebih baik dan menjadi lebih kuat bahkan jika Anda tidak tahu persis apa yang menyebabkan gejala Anda. Ada begitu banyak bantuan di luar sana dan saya benar-benar yakin Anda dapat segera mulai merasa lebih baik.
Saya sangat merekomendasikan aplikasi Dapat Diobati, yang menggunakan berbagai teknik, termasuk terapi perilaku kognitif, untuk mengobati nyeri kronis. Saya skeptis tetapi saya kagum dengan apa yang telah saya pelajari tentang dari mana rasa sakit berasal dan bagaimana saya bisa mengatasinya hanya dengan menggunakan pikiran saya. Cobalah.
Dapat disembuhkan mengajari saya bahwa pencitraan diagnostik sering tidak membantu dalam hal menunjukkan penyebab rasa sakit dan bahwa mengejar diagnosa dan alasan tidak akan membantu rasa sakit Anda. Saya mendorong Anda untuk mencobanya. Dan jika Anda membencinya, jangan ragu untuk mengirim email kepada saya untuk mengomel tentang hal itu!
Untuk saat ini, fokuslah pada apa yang kita ketahui berfungsi untuk nyeri kronis: olahraga teratur, penguatan otot, PT, tidur teratur yang baik, makan makanan enak, dan minum banyak air.
Kembalilah ke dasar-dasar: bergerak, tidur, memperlakukan tubuh Anda seperti itu berharga dan fana (sebenarnya keduanya).
Selalu berikan informasi baru untuk saya. Saya harap Anda segera menemukan kelegaan.
Goyah, Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak memiliki rusa goyang-bayi-hari, dia hiking dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia di situs webnya.
