Kesehatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang
Saya seorang siswa berusia 23 tahun dari pusat Illinois. Saya tumbuh di sebuah kota kecil dan menjalani kehidupan yang sangat biasa. Tetapi tidak lama setelah saya berusia 17 tahun, saya didiagnosis menderita penyakit radang usus (IBD).
Itu mengubah hidup saya selamanya. Saya berubah dari remaja yang normal dan sehat menjadi berada di rumah sakit selama 37 hari semalam.
Sudah tujuh tahun - dan 16 operasi - sejak diagnosis saya. Dan sejak November lalu, saya sudah hidup dengan kantong ostomi permanen di perut saya. Sudah penyesuaian selama bertahun-tahun, dan saya masih belajar. Tapi bukan hanya aku yang harus menyesuaikan diri.
Anda tahu, hanya ada dua jenis penyakit yang diperlengkapi oleh masyarakat untuk kita tangani: penyakit yang tidak butuh waktu lama untuk sembuh (seperti flu atau flu) dan penyakit yang mematikan (seperti bentuk kanker lanjut). Masyarakat tidak benar-benar mempersiapkan kita untuk menangani penyakit atau cacat seumur hidup. Kami juga tidak benar-benar belajar bagaimana mendukung mereka yang memilikinya.
Kita semua telah jatuh sakit sebelumnya. Kita semua tahu cara merawat orang yang dicintai ketika mereka terkena flu. Kemampuan untuk menawarkan dukungan dengan cara yang membuat mereka tahu bahwa Anda telah merasakan sakitnya dan dapat berhubungan disebut empati. Untuk berempati dengan seseorang, Anda harus memiliki pemahaman yang mendalam tentang apa yang terjadi pada mereka, karena Anda pernah mengalaminya sendiri.
Tetapi bagaimana Anda menghibur dan mendukung seseorang ketika penyakit mereka melemahkan dalam jangka panjang, dan Anda tidak bisa berhubungan?
Banyak orang di sekitar saya mengalami kesulitan menyesuaikan diri dengan situasi kesehatan saya (seringkali sama seperti saya). Semua orang berupaya secara berbeda dan mencoba membantu dengan caranya sendiri. Tetapi ketika tidak ada orang di sekitar Anda yang dapat memahami apa yang Anda alami, bahkan niat terbaik mereka bisa lebih berbahaya daripada membantu. Untuk memperbaiki ini, kita perlu membuat dialog terbuka.
Berikut adalah beberapa tips untuk membantu membimbing Anda dalam mendukung orang yang dicintai dengan penyakit seumur hidup yang melemahkan.
1. Milikilah pikiran yang terbuka dan percayalah kepada mereka ketika mereka menceritakan kepada Anda tentang rasa sakit mereka
Banyak orang merasa terisolasi (terutama dengan penyakit yang tidak terlihat) ketika orang lain tidak percaya bahwa ada sesuatu yang salah. Tentu, kita mungkin terlihat baik-baik saja. Tetapi penyakit kita bersifat internal. Hanya karena Anda tidak dapat melihat mereka bukan berarti mereka tidak ada di sana.
2. JANGAN berasumsi Anda tahu bagaimana perasaan mereka atau menawarkan saran kecuali Anda benar-benar yakin bahwa Anda telah membagikan pengalaman mereka
Dengan penyakit saya, tidak jarang seseorang akan bertanya tentang apa yang terjadi dengan saya. Ketika saya mencoba menjelaskan kepada mereka bahwa saya memiliki IBD, saya telah terganggu beberapa kali dengan komentar seperti, “Oh! Saya sangat mengerti. Saya punya IBS. Sementara saya mengerti bahwa mereka hanya mencoba untuk berhubungan dengan saya dan membangun koneksi, rasanya agak menghina. Kondisi ini sangat berbeda, dan itu perlu diakui.
3. LAKUKAN tanyakan langsung apa yang dapat Anda lakukan untuk mereka alih-alih dengan asumsi Anda tahu cara membantu
Segala jenis bantuan yang ditawarkan selalu dihargai. Tetapi karena ada begitu banyak penyakit dan variasi penyakit itu, setiap orang memiliki pengalaman unik. Alih-alih mencari sumber dari luar untuk ide, tanyakan orang yang Anda kasihi apa yang mereka butuhkan. Kemungkinannya adalah bahwa apa yang mereka butuhkan berbeda dari apa yang Anda baca online.
4. JANGAN menggunakan ungkapan basi seperti, 'Itu bisa selalu lebih buruk' atau 'Setidaknya Anda tidak punya _.'
Pernyataan seperti ini biasanya dibuat dengan niat baik, tetapi itu bisa membuat orang yang Anda cintai merasa lebih kesepian. Tentu, itu bisa selalu lebih buruk. Tetapi membayangkan rasa sakit orang lain tidak membuat rasa sakit mereka lebih baik.
5. DO meminta maaf jika Anda pikir Anda mungkin telah melewati batas
Ketika saya pertama kali sakit, wajah saya terlalu bengkak karena steroid. Sistem kekebalan tubuh saya sangat tertekan, jadi saya tidak diperbolehkan banyak. Tetapi saya meyakinkan ibu saya untuk mengizinkan saya menjemput saudara lelaki saya dari sekolah.
Sambil menunggunya, saya melihat seorang teman saya. Saya melanggar aturan dan keluar dari mobil untuk memeluknya. Lalu saya perhatikan dia tertawa. “Lihatlah pipi bajinganmu! Jadi seperti inilah penampilanmu jika kamu gemuk!” dia berkata. Saya kembali ke mobil saya dan menangis. Dia pikir dia lucu, tetapi dia telah menghancurkanku.
Jika dia meminta maaf segera setelah dia melihat air mata saya, saya akan memaafkannya saat itu juga. Tapi dia berjalan pergi sambil tertawa. Saya akan mengingat momen itu selama sisa hidup saya. Persahabatan kami tidak pernah sama. Kata-kata Anda memiliki dampak yang lebih besar daripada yang Anda tahu.
6. Luangkan sedikit waktu untuk meneliti penyakit ini
Sebagai seseorang yang menderita penyakit kronis, saya merasa sulit untuk membicarakannya. Tapi itu tidak mudah ketika Anda melampiaskan diri kepada seseorang yang tidak tahu apa yang Anda bicarakan. Ketika saya berbicara dengan seorang teman tentang apa yang saya rasakan dan dia menyebutkan "biologik," saya tahu saya sedang berbicara dengan seseorang yang benar-benar berusaha memahami.
Jika Anda melakukan sedikit riset sendiri tentang kondisi ini, Anda akan memiliki beberapa pengetahuan tentang hal itu saat berikutnya Anda bertanya kepada mereka bagaimana keadaan mereka. Kekasih Anda akan merasa lebih dimengerti. Ini adalah sikap bijaksana yang menunjukkan Anda peduli.
7. Dan di atas segalanya, JANGAN menyerah pada kekasih Anda
Ini bisa membuat frustasi ketika teman Anda terus-menerus harus membatalkan rencana atau membutuhkan tumpangan ke ruang gawat darurat. Menguras mental ketika mereka mengalami depresi dan Anda hampir tidak bisa mengeluarkan mereka dari tempat tidur. Mereka mungkin bahkan absen untuk sementara waktu (saya sendiri juga bersalah). Tetapi itu tidak berarti mereka tidak peduli dengan Anda. Apa pun yang terjadi, jangan menyerah pada kekasih Anda.
Tidak peduli bagaimana Anda mencoba untuk membantu orang yang Anda cintai sakit kronis, upaya itu sendiri dihargai. Saya tidak dapat berbicara untuk kita semua dengan penyakit kronis, tetapi saya tahu bahwa hampir semua orang yang saya temui memiliki niat baik - bahkan jika apa yang mereka katakan lebih berbahaya daripada membantu. Kita semua kadang-kadang menaruh kaki kita di mulut kita, tetapi yang penting adalah bagaimana kita menangani situasi bergerak maju.
Hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk orang yang Anda cintai adalah berada di sana untuk mereka dan melakukan yang terbaik untuk memahami. Itu tidak akan menyembuhkan penyakit mereka, tetapi itu akan membuatnya jauh lebih tertahankan bagi mereka untuk mengetahui bahwa mereka memiliki seseorang di sudut mereka.
Liesl Peters adalah penulis The Spoonie Diaries dan telah hidup dengan ulcerative colitis sejak dia berusia 17 tahun. Ikuti perjalanannya di Instagram.
