Kesehatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang
Beberapa bulan yang lalu, ketika udara dingin menghantam Boston pada awal musim gugur, saya mulai merasakan gejala yang lebih parah dari kelainan jaringan ikat genetik saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS).
Rasa sakit di sekujur tubuh saya, terutama di persendian. Kelelahan yang kadang-kadang begitu tiba-tiba dan sangat luar biasa sehingga saya tertidur bahkan setelah mendapatkan 10 jam istirahat berkualitas malam sebelumnya. Masalah kognitif yang membuat saya kesulitan mengingat hal-hal dasar, seperti aturan jalan dan cara mengirim email.
Saya memberi tahu seorang teman tentang hal itu dan dia berkata, "Saya harap Anda segera merasa lebih baik!"
"Merasa lebih baik" adalah pernyataan yang bermaksud baik. Bagi banyak orang yang tidak menderita sindrom Ehlers-Danlos atau cacat kronis lainnya, sulit membayangkan bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik
EDS tidak didefinisikan sebagai kondisi progresif dalam pengertian klasik, seperti multiple sclerosis dan arthritis.
Tapi itu adalah kondisi seumur hidup, dan banyak orang mengalami gejala yang memburuk dengan bertambahnya usia karena kolagen dan jaringan ikat dalam tubuh melemah.
Kenyataannya adalah bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik. Saya mungkin menemukan perawatan dan perubahan gaya hidup yang meningkatkan kualitas hidup saya, dan saya akan mengalami hari-hari baik dan buruk.
Tapi kecacatan saya seumur hidup - sama sekali tidak seperti pulih dari flu atau patah kaki. "Merasa lebih baik," kalau begitu, itu tidak benar
Saya tahu mungkin sulit untuk menavigasi percakapan dengan seseorang yang dekat dengan Anda yang memiliki cacat atau penyakit kronis. Anda ingin mendoakan mereka dengan baik, karena itulah yang kami ajarkan adalah hal yang sopan untuk dikatakan. Dan Anda dengan tulus berharap bahwa mereka menjadi "lebih baik," karena Anda peduli pada mereka.
Belum lagi, skrip sosial kami dipenuhi dengan pesan sembuh.
Ada seluruh bagian kartu ucapan untuk mengirimi seseorang pesan yang Anda harap akan “segera terasa lebih baik”.
Pesan-pesan ini bekerja sangat baik dalam situasi akut, ketika seseorang sakit sementara atau terluka dan berharap untuk pulih sepenuhnya dalam beberapa minggu, bulan, atau bahkan bertahun-tahun.
Tetapi bagi kita yang tidak berada dalam situasi itu, mendengar "cepat sembuh" bisa lebih banyak merusak daripada kebaikan.
Pesan sosial ini sangat umum sehingga ketika saya masih kecil, saya benar-benar percaya bahwa ketika saya menjadi dewasa saya secara ajaib akan menjadi lebih baik
Saya tahu bahwa ketidakmampuan saya seumur hidup, tetapi saya telah menginternalisasi naskah "sembuh" begitu dalam sehingga saya membayangkan akan bangun suatu hari nanti - pada usia 22 atau 26 atau 30 - dan dapat melakukan semua hal yang dapat dilakukan teman dan rekan saya lakukan dengan mudah.
Saya akan bekerja 40 jam atau lebih di kantor tanpa perlu istirahat panjang atau sakit secara teratur. Aku akan berlari menuruni tangga yang penuh sesak untuk mengejar kereta bawah tanah tanpa memegang pegangan tangan. Saya bisa makan apa pun yang saya inginkan tanpa khawatir tentang konsekuensi dari sakit parah selama beberapa hari setelahnya.
Ketika saya keluar dari perguruan tinggi, saya segera menyadari ini tidak benar. Saya masih berjuang untuk bekerja di kantor, dan harus meninggalkan pekerjaan impian saya di Boston untuk bekerja dari rumah.
Saya masih memiliki cacat - dan saya tahu sekarang bahwa saya akan selalu melakukannya.
Begitu saya menyadari bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik, saya akhirnya bisa berusaha untuk menerimanya - menjalani hidup terbaik saya dalam batas-batas tubuh saya.
Namun, menerima batasan itu adalah proses yang menyedihkan bagi kebanyakan dari kita. Tetapi itu adalah sesuatu yang menjadi lebih mudah ketika kita memiliki teman dan keluarga yang mendukung di pihak kita
Kadang-kadang bisa lebih mudah untuk mengucapkan kata-kata positif dan harapan baik pada suatu situasi. Benar-benar berempati dengan seseorang yang sedang melalui masa yang sangat sulit - apakah itu cacat atau kehilangan orang yang dicintai atau trauma yang masih hidup - sulit dilakukan.
Berempati mengharuskan kita untuk duduk dengan seseorang di tempat mereka berada, bahkan jika tempat mereka gelap dan menakutkan. Terkadang, itu berarti duduk dengan ketidaknyamanan karena mengetahui Anda tidak dapat "memperbaiki" berbagai hal.
Tetapi benar-benar mendengar seseorang dapat lebih bermakna daripada yang Anda pikirkan.
Ketika seseorang mendengarkan ketakutan saya - seperti bagaimana saya khawatir tentang ketidakmampuan saya menjadi semakin buruk dan semua hal yang mungkin tidak dapat saya lakukan lagi - disaksikan pada saat itu adalah pengingat yang kuat bahwa saya dilihat dan dicintai.
Saya tidak ingin seseorang mencoba menutupi kekacauan dan kerentanan situasi atau emosi saya dengan mengatakan bahwa semuanya akan baik-baik saja. Saya ingin mereka memberi tahu saya bahwa meskipun keadaan tidak baik, mereka masih ada untuk saya.
Terlalu banyak orang percaya bahwa cara terbaik untuk menjadi suportif adalah 'menyelesaikan' masalah, tanpa pernah bertanya kepada saya apa yang saya butuhkan dari mereka
Apa yang sebenarnya saya inginkan?
Saya ingin mereka menjelaskan tantangan yang telah saya terima tanpa memberikan saran yang tidak diminta.
Menawarkan saya nasihat ketika saya belum meminta itu sepertinya Anda mengatakan, “Saya tidak ingin mendengar tentang rasa sakit Anda. Saya ingin Anda melakukan lebih banyak pekerjaan untuk menjadikannya lebih baik sehingga kita tidak perlu membicarakan hal ini lagi.”
Saya ingin mereka memberi tahu saya bahwa saya tidak menjadi beban jika gejala saya memburuk dan saya harus membatalkan rencana, atau menggunakan tongkat saya lebih banyak. Saya ingin mereka mengatakan bahwa mereka akan mendukung saya dengan memastikan rencana kami dapat diakses - dengan selalu ada untuk saya bahkan jika saya tidak dapat melakukan hal yang sama seperti dulu.
Orang-orang penyandang cacat dan penyakit kronis terus-menerus membingkai ulang definisi kesehatan kita dan apa artinya merasa lebih baik. Ini membantu ketika orang-orang di sekitar kita bersedia melakukan hal yang sama.
Jika Anda bertanya-tanya apa yang harus dikatakan ketika teman Anda tidak merasa lebih baik, mulailah dengan berbicara dengan (bukan pada) mereka
Normalisasi mengajukan pertanyaan: "Bagaimana saya bisa mendukung Anda sekarang?" Dan periksa pendekatan apa yang paling masuk akal pada saat tertentu.
“Apakah kamu ingin aku hanya mendengarkan? Apakah Anda ingin saya berempati? Apakah Anda mencari saran? Apakah akan membantu jika saya juga marah dengan hal yang sama dengan Anda?”
Sebagai contoh, teman-teman saya dan saya akan sering membuat waktu yang ditentukan di mana kita semua hanya bisa mengeluarkan perasaan kita - tidak ada yang akan menawarkan saran kecuali diminta, dan kita semua akan berempati daripada menawarkan kata-kata hampa seperti Teruslah mencari sisi baiknya!”
Menyisihkan waktu untuk berbicara tentang emosi tersulit kita juga membantu kita tetap terhubung pada tingkat yang lebih dalam, karena itu memberi kita ruang khusus untuk jujur dan mentah tentang perasaan kita tanpa khawatir kita akan diberhentikan.
Pertanyaan ini - "apa yang Anda butuhkan dari saya?" - adalah salah satu yang kita semua bisa mendapat manfaat dari saling bertanya lebih sering
Itu sebabnya ketika tunangan saya pulang kerja setelah seharian yang sibuk, misalnya, saya memastikan saya menanyakannya dengan tepat.
Terkadang kami membuka ruang baginya untuk menceritakan apa yang sulit, dan saya hanya mendengarkan. Kadang-kadang saya akan mengulangi kemarahan atau keputusasaannya, menawarkan penegasan yang dia butuhkan.
Di lain waktu, kita mengabaikan seluruh dunia, membuat benteng selimut, dan menonton "Deadpool."
Jika saya sedih, apakah itu karena ketidakmampuan saya atau hanya karena kucing saya mengabaikan saya, itu saja yang saya inginkan - dan semua orang ingin, sungguh: Untuk didengar dan didukung dengan cara yang mengatakan, "Saya melihat Anda, saya mencintaimu, dan aku di sini untukmu."
Alaina Leary adalah seorang editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Dia saat ini menjadi asisten editor dari Equally Wed Magazine dan editor media sosial untuk buku We Need Diverse nirlaba.
