Diagnosis sklerosis multipel progresif primer (PPMS) dapat menjadi sangat besar pada awalnya. Kondisi itu sendiri kompleks, dan ada banyak faktor yang tidak diketahui karena cara multiple sclerosis (MS) memanifestasikan berbeda di antara individu.
Yang mengatakan, Anda dapat mengambil tindakan sekarang yang dapat membantu Anda mengelola PPMS sambil mencegah komplikasi yang dapat menghalangi kualitas hidup Anda.
Langkah pertama Anda adalah melakukan percakapan yang jujur dengan dokter Anda. Pertimbangkan untuk membawa daftar 11 pertanyaan ini bersama Anda ke janji temu sebagai panduan diskusi PPMS.
1. Bagaimana saya mendapatkan PPMS?
Penyebab pasti PPMS, dan semua bentuk MS lainnya, tidak diketahui. Para peneliti percaya faktor lingkungan dan genetika mungkin memainkan peran dalam pengembangan MS.
Juga, menurut National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), sekitar 15 persen orang dengan MS memiliki setidaknya satu anggota keluarga dengan kondisi tersebut. Orang yang merokok juga lebih cenderung terkena MS.
Dokter Anda mungkin tidak dapat memberi tahu Anda bagaimana tepatnya Anda mengembangkan PPMS. Namun, mereka mungkin bertanya tentang sejarah kesehatan pribadi dan keluarga Anda untuk mendapatkan gambaran keseluruhan yang lebih baik.
2. Bagaimana PPMS berbeda dari jenis MS lainnya?
PPMS berbeda dalam beberapa hal. Kondisi:
- menyebabkan kecacatan lebih cepat daripada bentuk MS lainnya
- menyebabkan peradangan lebih sedikit secara keseluruhan
- menghasilkan lebih sedikit lesi di otak
- menyebabkan lebih banyak lesi sumsum tulang belakang
- cenderung mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari
- secara keseluruhan lebih sulit untuk didiagnosis
3. Bagaimana Anda akan mendiagnosis kondisi saya?
PPMS dapat didiagnosis jika Anda memiliki setidaknya satu lesi otak, setidaknya dua lesi sumsum tulang belakang, atau indeks imunoglobulin G (IgG) yang meningkat dalam cairan tulang belakang Anda.
Juga, tidak seperti bentuk MS lainnya, PPMS mungkin terbukti jika Anda memiliki gejala yang terus memburuk selama setidaknya satu tahun tanpa remisi.
Dalam bentuk MS yang kambuh-kambuh, selama eksaserbasi (flare-up), tingkat kecacatan (gejala) bertambah buruk, dan kemudian menghilang atau sebagian sembuh selama remisi. PPMS mungkin memiliki periode ketika gejalanya tidak memburuk, tetapi gejala-gejala tersebut tidak berkurang ke level sebelumnya.
4. Apa sebenarnya lesi di PPMS?
Lesi, atau plak, ditemukan dalam semua bentuk MS. Ini terutama terjadi di otak Anda, meskipun lebih berkembang di tulang belakang Anda dalam PPMS.
Lesi berkembang sebagai respons inflamasi ketika sistem kekebalan tubuh menghancurkan mielinnya sendiri. Myelin adalah pelindung yang mengelilingi serabut saraf. Lesi ini berkembang dari waktu ke waktu dan dideteksi melalui pemindaian MRI.
5. Berapa lama untuk mendiagnosis PPMS?
Kadang-kadang mendiagnosis PPMS dapat memakan waktu hingga dua atau tiga tahun lebih lama daripada mendiagnosis MS yang kambuh (RRMS), menurut National Multiple Sclerosis Society. Ini disebabkan oleh kompleksitas kondisi.
Jika Anda baru saja menerima diagnosis PPMS, kemungkinan berasal dari beberapa bulan atau bahkan bertahun-tahun pengujian dan tindak lanjut.
Jika Anda belum menerima diagnosis untuk bentuk MS, ketahuilah bahwa perlu waktu lama untuk mendiagnosis. Ini karena dokter Anda perlu memeriksa beberapa MRI untuk mengidentifikasi pola pada otak dan tulang belakang Anda.
6. Seberapa sering saya perlu pemeriksaan?
National Multiple Sclerosis Society merekomendasikan MRI tahunan serta pemeriksaan neurologis setidaknya setahun sekali.
Ini akan membantu menentukan apakah kondisi Anda kambuh atau membaik. Selain itu, MRI dapat membantu dokter Anda memetakan jalannya PPMS Anda sehingga mereka dapat merekomendasikan perawatan yang tepat. Mengetahui perkembangan penyakit dapat membantu menggagalkan timbulnya kecacatan.
Dokter Anda akan menawarkan rekomendasi tindak lanjut khusus. Anda mungkin juga perlu mengunjungi mereka lebih sering jika Anda mulai mengalami gejala yang memburuk.
7. Apakah gejala saya bertambah buruk?
Onset dan perkembangan gejala pada PPMS cenderung terjadi lebih cepat daripada dalam bentuk MS lainnya. Oleh karena itu, gejala Anda mungkin tidak berfluktuasi seperti dalam bentuk kambuh penyakit tetapi terus memburuk dengan mantap.
Saat PPMS berkembang, ada risiko kecacatan. Karena lebih banyak lesi pada tulang belakang Anda, PPMS dapat menyebabkan lebih banyak kesulitan berjalan. Anda mungkin juga mengalami depresi yang semakin memburuk, kelelahan, dan keterampilan membuat keputusan.
8. Obat apa yang akan Anda resepkan?
Pada 2017, Food and Drug Administration (FDA) menyetujui ocrelizumab (Ocrevus), obat pertama yang tersedia untuk digunakan dalam mengobati PPMS. Terapi modifikasi penyakit ini juga disetujui untuk mengobati RRMS.
Penelitian sedang berlangsung untuk menemukan obat yang akan mengurangi efek neurologis dari PPMS.
9. Apakah ada terapi alternatif yang bisa saya coba?
Terapi alternatif dan komplementer yang telah digunakan untuk MS meliputi:
- yoga
- akupunktur
- suplemen herbal
- biofeedback
- aromaterapi
- Tai Chi
Keamanan dengan terapi alternatif menjadi perhatian. Jika Anda minum obat apa pun, suplemen herbal dapat menyebabkan interaksi. Anda hanya boleh mencoba yoga dan tai chi dengan instruktur bersertifikat yang terbiasa dengan MS - dengan cara ini, mereka dapat membantu Anda dengan aman memodifikasi pose yang diperlukan.
Bicaralah dengan dokter Anda sebelum mencoba solusi alternatif untuk PPMS.
10. Apa yang dapat saya lakukan untuk mengelola kondisi saya?
Manajemen PPMS sangat tergantung pada:
- rehabilitasi
- bantuan mobilitas
- diet sehat
- Latihan rutin
- bantuan emosional
Selain menawarkan rekomendasi dalam bidang-bidang ini, dokter Anda juga dapat merujuk Anda ke spesialis jenis lain. Ini termasuk terapis fisik atau okupasi, ahli diet, dan terapis kelompok pendukung.
11. Apakah ada obat untuk PPMS?
Saat ini, tidak ada obat untuk segala bentuk MS - ini termasuk PPMS. Tujuannya kemudian adalah mengelola kondisi Anda untuk mencegah gejala dan kecacatan yang memburuk.
Dokter Anda akan membantu Anda menentukan jalan terbaik untuk manajemen PPMS. Jangan takut untuk membuat janji tindak lanjut jika Anda merasa membutuhkan lebih banyak kiat manajemen.
