Gambaran
Hereditary angioedema (HAE) adalah kondisi langka yang menyerang 1 dari 50.000 orang. Kondisi kronis ini menyebabkan pembengkakan di seluruh tubuh Anda dan dapat menargetkan kulit, saluran pencernaan, dan saluran napas bagian atas.
Hidup dengan kondisi langka kadang-kadang terasa kesepian, dan Anda mungkin tidak tahu harus berpaling ke mana. Jika Anda atau orang yang dicintai menerima diagnosis HAE, mencari dukungan dapat membuat perbedaan besar dalam kehidupan sehari-hari Anda.
Beberapa organisasi mensponsori acara kesadaran seperti konferensi dan jalan-jalan yang terorganisir. Anda juga dapat terhubung dengan orang lain di halaman media sosial dan forum online. Selain sumber daya ini, Anda mungkin menemukan bahwa berbicara dengan orang yang dicintai dapat membantu Anda mengelola hidup Anda dengan kondisi tersebut.
Berikut adalah beberapa sumber daya yang dapat Anda gunakan untuk mendapatkan dukungan HAE.
Organisasi
Organisasi yang didedikasikan untuk HAE dan penyakit langka lainnya dapat membuat Anda mendapatkan informasi terbaru tentang terobosan pengobatan, menghubungkan Anda dengan orang lain yang terkena dampak kondisi ini, dan membantu Anda mengadvokasi mereka yang hidup dengan kondisi tersebut.
Asosiasi HAE AS
Satu organisasi yang mempromosikan kesadaran dan advokasi untuk HAE adalah US HAE Association (HAEA).
Situs web mereka mengandung banyak informasi tentang kondisi ini, dan mereka menawarkan keanggotaan gratis. Keanggotaan termasuk akses ke kelompok dukungan online, koneksi peer-to-peer, dan informasi tentang perkembangan medis HAE.
Asosiasi bahkan mengadakan konferensi tahunan untuk menyatukan anggota. Anda juga dapat terhubung dengan orang lain di media sosial melalui akun Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, dan LinkedIn mereka.
US HAEA adalah perpanjangan dari HAE International. Organisasi nirlaba internasional terhubung ke organisasi HAE di 75 negara.
Hari HAE dan perjalanan global tahunan
16 Mei menandai Hari Kesadaran HAE di seluruh dunia. HAE International menyelenggarakan jalan tahunan untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi ini. Anda dapat berjalan secara individu atau meminta sekelompok teman dan keluarga untuk mengambil bagian.
Daftarkan secara online dan sertakan gol untuk seberapa jauh Anda berencana untuk berjalan. Kemudian, berjalanlah antara 1 April dan 31 Mei dan laporkan jarak terakhir Anda secara online. Organisasi menyimpan catatan tentang berapa banyak langkah orang berjalan di seluruh dunia. Pada tahun 2019, para peserta membuat rekor dan berjalan lebih dari 90 juta langkah total.
Kunjungi situs web HAE Day untuk mempelajari lebih lanjut tentang hari advokasi tahunan ini dan perjalanan tahunan. Anda juga dapat terhubung dengan HAE Day di Facebook, Twitter, YouTube, dan LinkedIn.
Organisasi Nasional untuk Penyakit Langka (NORD) dan Hari Penyakit Langka
Penyakit langka didefinisikan sebagai kondisi yang mempengaruhi kurang dari 200.000 orang. Anda dapat memanfaatkan hubungan dengan mereka yang memiliki penyakit langka lainnya seperti HAE.
Situs web NORD memiliki basis data yang mencakup informasi tentang lebih dari 1.200 penyakit langka. Anda memiliki akses ke pusat sumber daya pasien dan pengasuh yang memiliki lembar fakta dan sumber daya lainnya. Anda juga dapat bergabung dengan RareAction Network, yang mempromosikan pendidikan dan advokasi tentang penyakit langka.
Situs ini juga memuat informasi tentang Hari Penyakit Langka. Hari advokasi dan kesadaran tahunan ini jatuh pada hari terakhir bulan Februari setiap tahun.
Media sosial
Facebook dapat menghubungkan Anda ke beberapa grup yang didedikasikan untuk HAE. Salah satu contoh adalah grup ini, yang memiliki lebih dari 3.000 anggota. Ini adalah grup tertutup, jadi informasinya tetap berada di dalam grup individu yang disetujui.
Anda dapat berjejaring dengan orang lain untuk membahas topik seperti pemicu dan gejala HAE, dan berbagai rencana perawatan untuk kondisi ini. Selain itu, Anda dapat memberi dan menerima kiat mengelola aspek kehidupan sehari-hari Anda.
Teman dan keluarga
Di luar internet, teman dan keluarga Anda dapat memberi Anda dukungan saat Anda menavigasi kehidupan dengan HAE. Orang yang Anda cintai dapat meyakinkan Anda, mengadvokasi Anda untuk mendapatkan jenis dukungan yang tepat, dan menjadi pendengar yang baik.
Anda dapat mengarahkan teman dan keluarga yang ingin mendukung Anda ke organisasi yang sama yang Anda kunjungi untuk mempelajari lebih lanjut tentang kondisinya. Mendidik teman dan keluarga dengan syarat akan memungkinkan mereka untuk mendukung Anda dengan lebih baik.
Tim kesehatan Anda
Selain membantu mendiagnosis dan mengobati HAE Anda, tim layanan kesehatan Anda dapat memberi Anda tips untuk mengelola kondisi Anda. Apakah Anda mengalami kesulitan menghindari pemicu atau mengalami gejala kecemasan atau depresi, Anda dapat pergi ke tim kesehatan Anda dengan pertanyaan Anda. Mereka dapat memberi Anda saran dan merujuk Anda ke dokter lain jika perlu.
Bawa pulang
Menjangkau orang lain dan belajar lebih banyak tentang HAE akan membantu Anda menavigasi kondisi seumur hidup ini. Ada beberapa organisasi dan sumber daya online yang berfokus pada HAE. Ini akan membantu Anda terhubung dengan orang lain yang hidup dengan HAE dan menyediakan sumber daya untuk membantu Anda mendidik orang lain di sekitar Anda.
