Mencari dukungan
Perjalanan setiap orang dengan multiple sclerosis (MS) sangat berbeda. Ketika diagnosis baru membuat Anda mencari jawaban, orang terbaik untuk membantu mungkin orang lain yang mengalami hal yang sama dengan Anda.
Banyak organisasi telah menciptakan cara online untuk orang-orang dengan MS atau orang yang mereka cintai untuk mencari bantuan dari seluruh dunia. Beberapa situs menghubungkan Anda dengan dokter dan ahli medis, sementara yang lain menghubungkan Anda dengan orang-orang biasa seperti Anda. Semua dapat membantu Anda menemukan dorongan dan dukungan.
Lihat delapan kelompok dukungan MS, forum, dan komunitas Facebook yang dapat membantu Anda menemukan jawaban yang Anda cari.
Healthline: Hidup dengan Multiple Sclerosis
Halaman komunitas MS kami sendiri memungkinkan Anda untuk mengirim pertanyaan, berbagi kiat atau saran, dan berinteraksi dengan orang-orang dengan MS dan orang yang mereka cintai dari seluruh negeri. Dari waktu ke waktu kami mengirimkan pertanyaan anonim yang dikirimkan kepada kami oleh teman-teman Facebook. Anda dapat mengirimkan pertanyaan Anda sendiri dan menggunakan jawaban yang disediakan oleh komunitas untuk membantu Anda menjalani kehidupan yang lebih baik dengan MS.
Kami juga membagikan artikel penelitian medis dan gaya hidup yang dapat sangat bermanfaat bagi orang dengan MS atau orang yang mereka cintai. Klik di sini untuk menyukai halaman kami dan menjadi bagian dari komunitas Healthline MS.
MS Buddy dari Healthline
Oke, ini sebenarnya bukan situs web, ini sebuah aplikasi - tetapi MS Buddy masih merupakan sumber yang bagus! Kompatibel dengan iOS 8.0 atau lebih baru (dengan kata lain, Anda memerlukan iPhone, iPad, atau iPod Touch), MS Buddy menghubungkan Anda secara langsung dengan orang lain yang memiliki MS.
Aplikasi gratis ini menanyakan beberapa pertanyaan tentang diri Anda, seperti usia, lokasi, dan jenis MS Anda. Ini kemudian menghubungkan Anda dengan orang lain yang memiliki profil serupa. Jika Anda memilih, Anda dapat menjangkau pengguna yang cocok dengan Anda. Ini cara yang bagus untuk terhubung dengan orang-orang yang mendapatkan bagaimana rasanya hidup dengan MS. Siapa tahu - Anda mungkin bertemu teman baik Anda berikutnya!
Koneksi MS
Pengunjung MS Connection perlu membuat profil untuk mengakses banyak komponen situs. Forum dibagi menjadi kelompok yang sangat spesifik, seperti "Baru Didiagnosis" atau "Hidup Lajang." Anda didorong untuk membagikan kisah dan garis besar area tempat Anda paling membutuhkan bantuan. Area-area ini mungkin termasuk perencanaan keuangan, membuat pilihan makan sehat, atau menemukan penelitian terbaru.
Sebagai anggota situs, Anda juga akan memiliki akses ke program koneksi peer-on-one. Dengan program ini, Anda dapat terhubung dengan sukarelawan terlatih yang dapat membantu Anda menjawab pertanyaan dan mencari dukungan. Orang yang dicintai juga dapat terhubung dengan rekan melalui sukarelawan MSFriends.
MS World
MS World dijalankan oleh sukarelawan yang memiliki MS atau telah menyediakan perawatan untuk seseorang dengan itu. Penyiapannya sangat mudah: MS World menyelenggarakan beberapa forum dan obrolan langsung yang berkelanjutan. Forum berpusat pada pertanyaan spesifik, termasuk topik seperti "Gejala MS: Membahas gejala yang terkait dengan MS" dan "Ruang Keluarga: Tempat untuk membahas Kehidupan Keluarga saat tinggal dengan MS."
Ruang obrolan terbuka untuk diskusi umum sepanjang hari. Namun, mereka menguraikan waktu tertentu dalam sehari ketika itu harus terkait dengan MS saja.
Untuk mengambil bagian dalam obrolan dan fitur lainnya, Anda mungkin harus mendaftar.
Grup Facebook Yayasan Multiple Sclerosis
Grup Facebook Multiple Sclerosis Foundation memanfaatkan kekuatan komunitas online untuk membantu orang-orang dengan MS. Grup terbuka saat ini memiliki lebih dari 16.000 anggota. Grup ini terbuka untuk semua pengguna untuk mengirim pertanyaan atau menawarkan saran, dan pengguna dapat meninggalkan komentar atau saran untuk dilihat semua orang. Sekelompok administrator situs dari Multiple Sclerosis Foundation juga melangkah untuk membantu Anda menemukan para ahli saat dibutuhkan.
Program Jaringan MSAA
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) menyediakan banyak sumber daya untuk orang-orang dengan MS, termasuk perpustakaan riset online dan tautan ke organisasi bantuan keuangan. Namun, situs ini mengharuskan Anda untuk melengkapi aplikasi agar menjadi bagian dari komunitas mereka.
Ketika Anda melamar, Anda akan diminta untuk memberikan riwayat pengalaman Anda dengan MS, apakah Anda memiliki kondisi atau orang yang dicintai atau pengasuh. Anda juga akan diminta memberikan ringkasan jenis bantuan yang Anda butuhkan.
Setelah Anda diterima, MSAA menggunakan informasi ini untuk membantu Anda menemukan sumber daya terbaik untuk kebutuhan Anda. Mereka juga dapat menghubungkan Anda dengan anggota lain di wilayah Anda atau kelompok yang mungkin paling menguntungkan Anda.
MS LifeLines
MS LifeLines adalah komunitas Facebook untuk individu dengan MS. Komunitas mendukung program pencocokan sejawat MS LifeLines, yang menghubungkan individu dengan MS dengan ahli gaya hidup dan medis. Rekan-rekan ini dapat menunjuk pada penelitian, solusi gaya hidup, dan bahkan saran nutrisi.
MS LifeLines dijalankan oleh EMD Serono, Inc., pembuat Rebif pengobatan MS.
Pasien Menyukai Saya
Pasien seperti saya menghubungkan orang dengan MS dan orang yang mereka cintai satu sama lain. Komponen unik Pasien Seperti Saya adalah bahwa orang yang hidup dengan MS dapat melacak kesehatan mereka. Melalui beberapa alat online, Anda dapat memantau kesehatan Anda dan perkembangan MS. Jika Anda suka, informasi ini dapat digunakan oleh para peneliti yang ingin menciptakan perawatan yang lebih baik dan lebih efektif. Anda juga dapat membagikan informasi ini dengan anggota komunitas lainnya.
Pasien seperti saya tidak dibangun hanya untuk orang dengan MS: Ini memiliki fitur untuk banyak kondisi lain juga. Namun, forum MS sendiri memiliki lebih dari 58.000 anggota. Anggota-anggota ini telah mengirimkan ribuan ulasan perawatan dan menyelesaikan ratusan jam penelitian. Anda dapat membaca semua tentang pengalaman mereka dan menggunakan wawasan mereka untuk membantu Anda menemukan informasi yang Anda butuhkan.
Gunakan sumber daya online dengan bijak
Seperti halnya informasi yang Anda temukan online, pastikan untuk berhati-hati dengan sumber daya MS yang Anda gunakan. Sebelum menjelajahi perawatan baru atau menghentikan pengobatan saat ini berdasarkan saran yang Anda temukan saat online, selalu bicarakan dengan dokter Anda terlebih dahulu.
Yang mengatakan, fitur dan forum online ini dapat membantu Anda merasa terhubung dengan orang lain yang tahu persis apa yang Anda alami, baik penyedia layanan kesehatan, orang yang dicintai, pengasuh, atau orang lain dengan MS. Mereka dapat menjawab pertanyaan dan menawarkan dukungan elektronik.
Anda akan menghadapi berbagai tantangan hidup dengan MS - mental, fisik, dan emosional - dan sumber daya online ini dapat membantu Anda merasa mendapat informasi dan dukungan saat Anda berusaha untuk menjalani kehidupan yang sehat dan memuaskan.
