Diagnosis ulcerative colitis (UC) bisa sangat luar biasa, menakutkan, dan bagi sebagian orang, memalukan. Penting bagi seseorang yang baru-baru ini didiagnosis untuk mendidik diri mereka sendiri tentang penyakit ini sehingga mereka dapat melakukan percakapan yang bermanfaat dan informatif dengan dokter mereka.
Mendapatkan diagnosis bisa terasa sangat sepi, tetapi Anda jauh dari sendirian. Bahkan, komunitas UC online sangat aktif. Dukungan pasien-ke-pasien adalah salah satu cara terbaik untuk menavigasi hidup dengan UC. Membuat koneksi dengan orang lain yang mengetahui tali akan membantu Anda menemukan jalan dan mulai membangun jaringan dukungan Anda.
Di bawah ini adalah beberapa sumber daring paling bermanfaat untuk orang yang hidup dengan UC.
Organisasi nirlaba
Titik awal yang bagus adalah menjangkau organisasi nirlaba untuk belajar lebih banyak tentang keterlibatan dengan komunitas UC. Dengan berpartisipasi dalam acara dan penggalangan dana mereka, Anda dapat terhubung dengan orang lain dan membantu menyebarkan misi organisasi. Mendukung nirlaba berbasis UC juga dapat memberikan rasa memiliki dan tujuan setelah diagnosis baru.
Berikut adalah beberapa pilihan teratas saya untuk organisasi UC:
- Aliansi Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
- Gadis dengan nyali
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Gerakan Usus Besar
- Yayasan Crohn dan Colitis
- Yayasan Dukungan IBD
Indonesia
Twitter adalah alat yang hebat untuk orang yang hidup dengan kondisi kronis karena memungkinkan mereka untuk terhubung dan saling mendukung. Obrolan Twitter terjadi di banyak zona waktu dan pada hari yang berbeda dalam seminggu, jadi ada banyak peluang untuk berbincang dengan percakapan hebat.
Komunitas UC sangat aktif di Twitter. Salah satu cara terbaik untuk membuat hubungan dengan orang lain adalah dengan berpartisipasi dalam obrolan UC atau penyakit radang usus (IBD). Untuk berpartisipasi dalam satu, masuk ke Twitter dan cari semua tagar di bawah ini. Ini memungkinkan Anda untuk melihat obrolan sebelumnya, dengan detail siapa yang bergabung dan topik yang dibahas.
Berikut beberapa obrolan yang perlu diperiksa:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMom
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Pembelaan
Salah satu cara terbaik untuk menjadi advokat UC adalah dengan berpartisipasi dalam acara kesadaran kondisi khusus. Ada dua acara advokasi yang terkenal untuk komunitas IBD: IBD Awareness Week dan World IBD Day. Orang-orang yang hidupnya telah dipengaruhi oleh IBD bergabung dalam acara-acara ini untuk berbagi cerita, mendidik masyarakat, dan mempromosikan kepositifan.
Hari IBD Dunia sangat istimewa karena orang-orang dari seluruh dunia bersatu untuk meningkatkan kesadaran dengan memposting di media sosial dan menerangi landmark di seluruh dunia dengan warna ungu. Jika Anda tertarik untuk menjadi advokat UC, Yayasan Crohn & Colitis menawarkan toolkit yang sangat membantu untuk memulai.
Grup pendukung online
Orang yang hidup dengan UC sering menemukan diri mereka terisolasi di rumah mereka, tidak dapat pergi. Inilah sebabnya mengapa komunitas ini sangat aktif dalam kelompok dukungan online. Kelompok-kelompok ini adalah tempat yang hebat untuk bertemu orang-orang dengan pengalaman serupa. Anggota dapat saling berbagi kiat tentang cara mengelola kondisi.
Ada kelompok untuk remaja, orang tua, pengasuh - siapa saja yang dapat menggunakan seseorang untuk diajak bicara. Facebook adalah tempat yang populer untuk mencari dukungan untuk UC. Beberapa grup memiliki lebih dari 20.000 anggota! Ada juga komunitas online pribadi yang diselenggarakan oleh organisasi nirlaba. Hanya orang yang hidup dengan UC yang dapat bergabung dengan saluran ini.
Beberapa kelompok pendukung favorit saya adalah:
- Aliansi Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
- Kelompok Pendukung Kolitis Ulseratif
- Kolitis ulseratif
- Kelompok Dukungan iHaveUC
- Girls with Guts Private Forum
- Komunitas Crohn & Kolitis
- Komunitas Online Yayasan Dukungan IBD (IBDSF)
Dibawa pulang
Menemukan dukungan untuk UC lebih mudah sekarang daripada sebelumnya. Ada ratusan blog yang sabar, obrolan online, dan kelompok dukungan untuk membantu orang terhubung dan belajar satu sama lain. Dengan begitu banyak cara untuk terhubung dengan orang lain di posisi Anda, Anda tidak perlu sendirian, dan itu sangat kuat!
Memiliki UC jauh dari jalan di taman. Tetapi dengan bantuan sumber daya ini, Anda dapat "keluar sana" dan mencari teman baru untuk mendukung Anda dalam perjalanan Anda.
Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nirlaba dan organisasi kesehatan. Dalam kehidupan sebelumnya, ia bekerja sebagai manajer merek dan spesialis komunikasi. Tetapi pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mulai bekerja untuk dirinya sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui pekerjaannya di situs, dia berharap untuk terus bekerja dengan organisasi-organisasi hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis (MS) dan penyakit iritasi usus (IBD) tak lama setelah diagnosisnya sebagai cara untuk terhubung dengan orang lain. Dia tidak pernah bermimpi itu akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja dalam advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, keynote speech, dan diskusi panel. Di waktu senggangnya (waktu senggang apa ?!) dia meringkuk dua anaknya yang menyelamatkan dan suaminya, Adam. Dia juga bermain roller derby.
